جان بیماران هموفیلی در گرو تأمین یک داروی حیاتی

به گزارش آرمان خبر به نقل از فارس،بیماران هموفیلی نیز به مانند برخی بیماران دیگر با مشکل تامین دارو روبروهستند، به طوری که به گفته عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی این بیماران با کمبود شدید فاکتور 13 روبرو هستند.

بیماری هموفیلی یک اختلال ژنتیکی و ارثی در سیستم انعقاد خون است که باعث می‌شود خون پس از آسیب‌دیدگی به‌درستی لخته نشود.مهم‌ترین علت بروز این بیماری، کمبود یا نبودفاکتورهای انعقادی VIII (هموفیلی نوع A) و IX (هموفیلی نوع B) است. این فاکتورها پروتئین‌هایی هستند که به توقف خونریزی کمک می‌کنند.

هموفیلی ممکن است علاوه بر وراثت، در موارد نادری به صورت غیرارثی و اکتسابی نیز ایجاد شود؛ این حالت زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن به اشتباه علیه فاکتورهای انعقادی عمل کرده و آن‌ها را تخریب کند.براساس گزارش‌های جهانی، تخمین زده می‌شود که حدود یک میلیون و ۱۲۵ هزار نفر در دنیا مبتلا به هموفیلی باشند؛ با این حال تنها حدود ۳۰ تا ۴۰ درصد آن‌ها به‌طور رسمی شناسایی یا ثبت شده‌اند، زیرا بسیاری از بیماران در کشورهای کم‌درآمد تشخیص نمی‌گیرند.

هموفیلی نوع A حدود چهار تا پنج برابر شایع‌تر از نوع B است.در ایران طبق آمار انجمن هموفیلی ایران، حدود ۱۲ تا ۱۴ هزار بیمار اختلالات انعقادی ثبت شده‌اند که از این میان، حدود ۸ تا ۹ هزار نفر مبتلا به هموفیلی A و B هستند و بقیه انواع دیگر اختلالات خون‌ریزی‌دهنده را دارند.این بیماران به دلیل نقص‌های ژنتیکی یا سیستم ایمنی، با طیف وسیعی از مشکلات دارویی روبرو هستند که نیازمند دقت بالا در تجویز، پایش و مراقبت‌های دارویی است.

احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت دسترسی بیماران به داروهای حیاتی پس از تحریم‌های بانکی ایران و آلمان چگونه است؟،گفت: پس از تحریم‌های بانکی ایران و آلمان، حدود ۳۰۰۰ تا ۳۵۰۰ نفر از بیماران ما اساساً به مدت پنج یا شش ماه هیچ دسترسی به دارو نداشتند.

وی ادامه داد: به طور مشخص، سه داروی حیاتی شامل «هیومیت»، «فیبونوژن» و «فاکتور ۱۳» از زمان وقوع آن اتفاقات از دسترس بیماران خارج شد. با وجود تلاش‌های بسیار، باید گفت که در پنج ماه اخیر، این داروها به‌طور کامل از چرخه تأمین خارج شده بودند.

قویدل متذکر شد: اگر بخواهم مقایسه‌ای انجام دهم، باید بگویم وضعیت در دوران جنگ تحمیلی اخیر حتی بهتر بود.در آن زمان، از اداره دارو سپاسگزاریم؛ چرا که آن‌ها در آخرین لحظات، ذخیره شش ماهه دارویی را پیش‌بینی کرده بودند و به همین دلیل توانستیم دوران جنگ را با سلامت پشت سر بگذاریم. اما پس از آن دوران، با وقوع اتفاقاتی مواجه شدیم که دسترسی به این داروها را قطع کرد.عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران اضافه کرد: در این میان، نه صلیب سرخ کمکی کرد و نه کشورهای همسایه؛ با وجود اینکه کشورهای همسایه نیز به این داروها دسترسی داشتند، نتوانستند کمکی به ما بکنند.

وی ابراز کرد: حتی فدراسیون جهانی نیز به دلیل ترس از تحریم‌های آمریکا، بسیار دیر وارد عمل شد و تنها مقدار بسیار اندکی را به ایران ارسال کرد. قویدل در خصوص آمادگی شرکت‌های خارجی برای تأمین «فاکتور ۱۳» و نقش نهادهای نظارتی افزود: در پی فراخوان اداره دارو برای تأمین «فاکتور ۱۳»، یک شرکت آمادگی خود را اعلام کرده است. این شرکت اعلام کرده که آماده است ۳۰۰۰ واحد فاکتور ۱۳ را تحویل دهد که از نظر واحد «یونیتی»، حدود ۲۵۰۰ یونیتی است؛ یعنی پنج برابر نیاز موجود در ایران (که ۵۰۰ یونیتی بود).

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران متذکر شد: نامه‌ رسمی این درخواست توسط آقای دکتر عبداللهی، مدیرکل اداره نظارت بر دارو و مواد تحت کنترل، به این شرکت ارسال شده است. با وجود اینکه ما این نامه را منتشر کردیم، اما شاهد اقدام عملی نبودیم. با این حال، اعلام شده که این سفارش در حال تولید است.

وی تصریح کرد: این نوع بدعهدی در تعامل با شرکت‌ها و برندهای اصلی، بسیار جدی است؛ به طوری که حتی در وزارت امور خارجه نیز نسبت به آن واکنش نشان داده می‌شود.قویدل افزود: باید توجه داشت که این شرکت‌ها نمی‌توانند داروهای خود را به جای دیگری بفروشند، چرا که نصف جمعیت مبتلا به فاکتور ۱۳ در جهان، در ایران زندگی می‌کنند. عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران یادآور شد: در حال حاضر، دارو برای حدود هزار نفر از سوی این شرکت تأمین شده است، اما مشکل اینجاست که اداره دارو هنوز وجه مربوطه را پرداخت نکرده و اعلام کرده‌اند که بودجه‌ای ندارند.